Así lo indican expertos en la presentación de ‘Pieles Perfectamente Imperfectas. Historias Atópicas’ de Pfizer, en el marco del Día Nacional de la Dermatitis Atópica (27 de noviembre) celebrado hoy
La dermatitis atópica es una enfermedad crónica y compleja cuyo impacto va más allá de sus efectos visibles en la piel.3,4 La realidad es que, a pesar de que afecta a 1,5 millones de adultos(1) y alrededor del 10-20% de niños(2), un 20% de los españoles no sabe qué es realmente esta enfermedad y 1 de cada 3 no sabe explicar sus síntomas más allá de los sarpullidos, erupciones o picores.5 Una patología en la que su impacto no se detiene en la piel, pues se extiende a la vida personal, social y profesional de los pacientes, paralizándola e incluso llegando a quebrarla.
Hasta un 90% de los adultos con esta patología sufren trastornos del sueño(1), una consecuencia que repercute directamente en su rendimiento laboral o académico. De hecho, el 86% de los pacientes reconoce haber perdido horas de productividad laboral o de estudio, llegando el 57% de los trabajadores a faltar al menos durante un día a su puesto(1).
Para muchos, convivir con la dermatitis atópica supone un desequilibrio constante, una carga emocional y física en la que la angustia y el agotamiento se entrelazan, dificultando encontrar momentos de alivio, siempre con la preocupación de cuándo será el próximo brote, dificultando con todo esto encontrar momentos de alivio(6). El impacto emocional también es muy alto: el 44% de los pacientes ha necesitado apoyo psicológico(1), el 30% presenta ansiedad y el 36% síntomas de depresión(6).
«Aunque a menudo se percibe la dermatitis atópica como una simple afección cutánea limitada al picor o las lesiones visibles, en realidad es una enfermedad que condiciona profundamente la vida de quienes la padece. Afecta a su bienestar emocional, a sus relaciones y a su día a día. Además, todavía hoy cerca del 10% de la población cree que la dermatitis es una enfermedad contagiosa, una idea que debemos desterrar por completo. Por eso, es fundamental promover una mayor conciencia social sobre esta patología, para que podamos acompañar y comprender a los pacientes desde la empatía y el conocimiento», ha comentado el Dr. Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
Para África Luca de Tena, portavoz de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA): «La gente sigue viendo la dermatitis atópica como unas simples marcas en la piel o un picor, reduciéndola a algo menor o incluso estético. Pero para quienes convivimos con ella cada día —especialmente cuando se trata de dermatitis atópica grave—, tareas tan cotidianas como vestirse pueden convertirse en todo un desafío. Cuando los pacientes intentamos describir lo que sentimos, las palabras que nos vienen a la mente son impotencia, frustración, irritabilidad o desesperación. El picor es realmente intenso y nos acompaña día y noche y, en muchas ocasiones, no nos deja dormir, descansar ni concentrarnos para trabajar o estudiar. Por eso son tan necesarias iniciativas como esta, que nos permiten visibilizar el verdadero impacto y la carga real de la enfermedad, para que la sociedad deje de considerarla un problema menor y entienda que va mucho más allá de un simple picor o escozor en la piel».
Una exposición temporal que busca acercar la realidad de la enfermedad
Para visibilizar esta realidad, se presenta en Madrid la exposición «Pieles Perfectamente Imperfectas. Historias Atópicas», una iniciativa impulsada por Pfizer con la colaboración de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), que coincide con la conmemoración del Día Nacional de la Dermatitis Atópica (27 de noviembre). La muestra estará abierta del 26 al 30 de noviembre en la pop-up de Callao (Plaza del Callao, 1) de 10.30 a 21.30h de miércoles a sábado y de 10.30 a 21.00h el domingo.
En esta exposición, seis pacientes han compartido sus historias, sus miedos y cómo sus vidas se han visto afectadas por la enfermedad con el artista Álex de Marcos y el escritor Defreds. El resultado ha sido seis retratos y relatos que acercan la realidad de esta patología y enseñan cómo afecta realmente la dermatitis atópica a aquellos que conviven con ella.
Un futuro cada vez más esperanzador
A pesar de ser una enfermedad crónica que, en sus formas más graves tiene un impacto muy incapacitante en los pacientes, en los últimos años nuevos e innovadores tratamientos están contribuyendo a ayudar a controlar de manera eficaz los síntomas de la dermatitis atópica, mejorando positivamente la vida de los pacientes.
«En los últimos años, han llegado a los pacientes nuevas terapias innovadoras que nos ayudan a controlar eficazmente los signos y síntomas de la patología, lo que ha sido especialmente esperanzador para los casos de dermatitis atópica grave, pacientes que ven sus vidas muy afectadas por la enfermedad», ha comentado el Dr. Pablo de la Cueva.
En palabras de José Chaves, director Médico de Pfizer España: «En Pfizer somos conscientes de que las enfermedades como la dermatitis atópica van mucho más allá de la piel, y es clave visibilizar el impacto real que tiene esta enfermedad en la vida de los pacientes. Por eso, iniciativas como esta exposición son cruciales para acercar la realidad de esta enfermedad a la sociedad en general».
Todas las obras y los textos están disponibles digitalmente en la web https://www.pfizer.es/historias-atopicas
